Fibromialgia: qual’e’ il percorso per riacquistare una buona qualità di vita?
La Fibromialgia è una malattia reumatica ancora
troppo poco conosciuta e diagnosticata, ma, al tempo
stesso, altamente invalidante per il dolore diffuso e
continuo che la caratterizza, per la grave astenia e
affaticabilità, per i disturbi dell’umore e del sonno e
per i tanti altri sintomi che ne compongono il quadro
clinico.
La Fibromialgia non è una malattia psicosomatica, come è
stato ritenuto in passato e come alcuni medici ancor
oggi, purtroppo, credono: trae origine da una
sensibilizzazione dei centri del sistema nervoso
centrale che porta ad amplificazione della
percezione del dolore e ad una serie di reazioni al
dolore da cui derivano i molteplici sintomi della
malattia, che appaiono "strani" a molti medici, ai
familiari e spesso allo stesso paziente. Le neuroscienze
ci hanno dimostrato che uno stimolo, anche non doloroso,
provoca dolore al malato affetto da fibromialgia e va a
ipereccitare non solo i centri della percezione e della
risposta consapevole al dolore, ma anche i centri
nervosi dell’emotività (sistema limbico).
Data l’assenza di alterazioni visibili con esami di
laboratorio o strumentali, la diagnosi di Fibromialgia
in genere è alquanto tardiva e le condizioni
psico-fisiche del paziente si aggravano notevolmente,
anche per la mancata risposta della sintomatologia ai
farmaci e ai tanti e svariati tentativi terapeutici che
tutti i pazienti effettuano. La perdita di
fiducia nella classe medica e nella possibilità di
alleviare la propria sofferenza è purtroppo una
costante dei malati con Fibromialgia.
Per diagnosticare precocemente e curare il malato
affetto da Fibromialgia occorre specializzarsi
dedicandosi alla malattia.
Da molti anni mi occupo della diagnosi, del trattamento
della fibromialgia e della ricerca scientifica sui
trattamenti riabilitativi più efficaci nelle varie
tipologie della malattia.
Visto il successo riportato nella cura di questa difficile, complessa, e ancora non del tutto chiara, malattia ho scritto il libro che vedete su questo sito che spero aiuti i malati a riacquistare la fiducia nella cura oltre ai fisioterapisti e ai medici che decidono di occuparsi di questi malati “difficili”.
Nel libro punto l’accento sul tempo e sull’ascolto da dedicare ai malati di fibromialgia, all’unico test che si è dimostrato utile nei nostri studi nella diagnosi di Fibromialgia, il test ischemia-iperpnea che rileva l’anomala eccitabilità muscolare dovuta all’ipersensibilizzazione, alla consapevolezza e alla terapia farmacologica unita a metodiche mente-corpo, in particolare al metodo creato da Jean Paul Rességuier che riescono a modificare profondamente le alterazioni della percezione corporea e dare immediato sollievo al paziente dal dolore e dalla tensione fisica e emotiva. Su questo lascio la parola ai pazienti che con le loro testimonianze (che riporto anche su questo sito) raccontano meglio di me il loro percorso fisico-emotivo ottenuto dalla cura derivante dalla collaborazione continua reumatologo-fisioterapista.
Alcune mie ricerche e pubblicazioni sulla fibromialgia:
1. Maddali Bongi S, Landi G, De Felice C, Maresca M: Applicazione del “metodo Resseguier” a pazienti fibromialgici, In: G. Arioli ed.: La riabilitazione nelle malattie reumatiche. Mattioli editore, Mantova, 2004, pp. 41-43.
2. Maddali Bongi S. Il percorso di consapevolezza corporea delle ginnastiche dolci: tra terapia e cura di sé, L’Arco di Giano, 2005, 4, pp 99-109.
3. Maddali Bongi S, Del Rosso A. How to prescribe physical exercise in rheumatology. Reumatismo. 2010 Jan-Mar;62(1):4-11. Italian. doi: 10.4081/reumatismo.2010.4. PMID: 20390114
4. Maddali Bongi S, Di Felice C, Del Rosso A, Galluccio F, Landi G, Tai G, Giambalvo Dal Ben G,Matucci Cerinic M. The efficacy of the Rességuier method in the treatment of fibromyalgia syndrome: a randomized controlled trial. Clin Exp Rheumatol. 2010 Nov-Dec;28(6 Suppl 63):S46-50. Epub 2010 Dec 22. PMID: 21122269.
5. Maddali Bongi S, Del Rosso A. Mind-body therapies in the rehabilitation program of fibromyalgia, in ” New Insights into Fibromyalgia, William S. Wilke (Ed.), Intech, Rijeka, Croatia, 2011, pp 169-186.
6. Maddali Bongi S, Di Felice C, Del Rosso A, Landi G, Maresca M, Giambalvo Dal Ben G, Matucci-Cerinic M. Efficacy of the "body movement and perception" method in the treatment of fibromyalgia syndrome: an open pilot study. Clin Exp Rheumatol. 2011 Nov-Dec;29(6 Suppl 69):S12-8. Epub 2012 Jan 3. PMID: 21813057.
7. Maddali Bongi S, Del Rosso A, Di Felice C, Calà M, Giambalvo Dal Ben G. Rességuier method and Qi Gong sequentially integrated in patients with fibromyalgia syndrome. Clin Exp Rheumatol. 2012 Nov-Dec;30(6 Suppl 74):51-8. Epub 2012 Dec 14. PMID: 23111204.
8. Maddali Bongi S, Matucci Cerinic M. Rheumatologic rehabilitation: the great expectation for rheumatic patients. Reumatismo. 2012 Mar 16;64(1):1-6. doi: 10.4081/reumatismo.2012.1. PMID: 22472777.
9. Maddali Bongi S, Del Rosso A, Matucci Cerinic M. Rheumatologic rehabilitation: towards recommendations. Reumatismo. 2014 Nov 6;66(3):197-207. doi: 10.4081/reumatismo.2014.722. PMID: 25376954.
10. Maddali Bongi S, Del Rosso A, Lisa D, Orlandi M, De Scisciolo G. Ischemia-hyperpnea test is useful to detect patients with fibromyalgia syndrome. Eur J Rheumatol. 2015 Sep;2(3):89-95. doi: 10.5152/eurjrheum.2015.0094. Epub 2015 Mar 31. PMID: 27708937; PMCID: PMC5047258.
11. Del Rosso A, Maddali Bongi S: La fibromialgia. La malattia. In: Maddali Bongi S “La riabilitazione multidisciplinare del malato reumatico”, Firenze 2015, Editore Maddali e Bruni, pp 320-330
12. Del Rosso A, Maddali Bongi S: Il trattamento riabilitativo della fibromialgia. Evidenze scientifiche. In: Maddali Bongi S “La riabilitazione multidisciplinare del malato reumatico”, Firenze 2015, Editore Maddali e Bruni, pp 331-336
13. Maddali Bongi S, El Aoufy K, Di Felice C, Mikhaylova S, Del Rosso A and de Scisciolo G: Resseguier Method Reduces Neuromuscular Hyperexcitability and Clinimetric Parameters in Patients with Fibromyalgia Syndrome; Fibromyalgia, Los Angeles Open Access 2016, 1:2 http://dx.doi.org/10.4172/foa.1000108
14. Del Rosso A, Maddali-Bongi S. Mind body therapies in rehabilitation of patients with rheumatic diseases. Complement Ther Clin Pract. 2016 Feb;22:80-6. doi: 10.1016/j.ctcp.2015.12.005. Epub 2015 Dec 11. PMID: 26850811
15. Maddali Bongi S, Paoletti G, Calà M, Del Rosso A, El Aoufy K, Mikhaylova S. Efficacy of rehabilitation with Tai Ji Quan in an Italian cohort of patients with Fibromyalgia Syndrome. Complement Ther Clin Pract. 2016 Aug;24:109-15. doi: 10.1016/j.ctcp.2016.05.010. Epub 2016 May 27. PMID: 27502810.
16. Maddali-Bongi S, Orlandi M, El Aoufy K: Mindfulness Meditation: An Interesting Opportunity for the Rheumatologist. J Complement Med Alt Healthcare, 3(2), august 2017
17. Maddali Bongi S, Vitali Rosati G, Bonaccorsi G, Lorini C. Prevalence and Contextual Factors of Juvenile Fibromyalgia in a Population-Based Italian Sample of Children and Adolescents. Biomedicines. 2023 May 30;11(6):1583. doi: 10.3390/biomedicines 11061583. PMID: 37371677; PMCID: PMC10295732.